Der Verein Aplastische Anämie & PNH e.V.

Ich möchte gerne den Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. vorstellen. Hier habe ich mich kurz nach meiner Krankenhausbehandlung im Oktober 2023 gemeldet um in Verbindung mit anderen Betroffenen zu kommen, auszutauschen und auf meinem Weg von den Erfahrungen anderer zu profitieren.

Ich erhielt zügig eine Einladung zum monatlich stattfindenden Online-Treffen, an welchem ich auch in meiner damaligen Erkrankungsphase gut Teilnehmen konnte. Mein Immunsystem war zu diesem Zeitpunkt nämlich stark durch die Behandlung eingeschränkt sodass ich Menschenansammlungen meiden musste.

Hier kommen ganz verschiedene Individuen zusammen. Bei jedem hat die Aplastische Anämie (AA) oder die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (Kurz PNH – eine „Verwandte“ der AA) ganz verschiedene Ausprägungen. Einige haben grade erst ihre Diagnose erhalten und eine Behandlung noch vor sich. Andere befinden sich, wie ich damals, mitten in der Therapie und wieder andere leben schon seit Jahren und Jahrzehnten mit der Diagnose und konnten teilweise die Medikamente bereits erfolgreich absetzen.
Alle eint aber eine Gemeinsamkeit: Bei jedem wurde das Leben durch eine sehr seltene und potenziell Lebensbedrohliche Erkrankung irgendwann völlig auf den Kopf gestellt – und damit musste man dann irgendwie klarkommen.

Dabei hat mir der Austausch mit anderen Betroffenen sehr geholfen. Es tat gut mit Menschen zu sprechen, die Verstehen was in einem vorgeht, die nachvollziehen können, wie überfordernd es ist, wenn man unsicher ist was man essen darf und was nicht, um keine Infektion zu riskieren. Die einem aber auch sagen, dass man das alles schaffen kann und auch mit der Erkrankung irgendwann wieder „Normalität“ möglich ist.

Ich habe es, auch dank des Vereins Aplastische Anämie & PNH e.V. und der vielen tollen Menschen darin, wieder weitgehend zurück in die Normalität geschafft und hoffe, dass es so gut weitergeht.

Danke!

Die Arbeit des Vereins

Neben dem Online-treffen leistet der Verein auch noch ganz andere wertvolle Arbeit. So gibt es eine Infobroschüre mit allen wichtigen Informationen für den „Einstieg in das Leben als Erkrankter“ oder eine Liste mit Spezialisten für die Erkrankung in Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Auch Offline-Treffen werden in den verschiedenen Regionalgruppen organisiert.

Spenden

Auf der Webseite gibt es darüberhinaus noch viel mehr Informationen zur Erkrankung und zur Arbeit des Vereins. Spendenmöglichkeiten sind auf der Startseite unten/in der Sidebar aufgeführt oder auf dieser Seite angegeben.